A pesar de su debilidad visual y del pronóstico médico, Regina ya está aprendiendo a leer.


Por Georgina Montalvo.

Dar un toque de color a los ojos no es la unica virtud que la naturaleza otorgó al iris: también le dió la tarea de regular la cantidad de luz para obtener imágenes nítidas. Así que quien carece de el solo puede tener entre 20 y 70 porciento de su capacidad visual total.

Este es el caso de Regina, una niña de 7 años que solo cuenta con una pequeñísima parte de su iris, condición rara que se conoce como aniridia. Sin embargo, los casos en que se presenta necesitan atención de por vida, porque esta se asocia con otras disfunciones oculares e incluso con un tumor en los riñones.

"El principal problema son las enfermedades que se pueden presentar con ella, como glucoma, cataratas polares, nistagmus, y aplasia macular, que provoca la baja calidad de la imagen", explica el oftalmólogo Carlos Takumi Namba Bando.

El diagnóstico, dice el especialista en segmento anterior, es sencillos, pues los propios padres observan que su recién nacido no puede fijar la vista o que le lastima la luz.

"Regina empezó con una pequeña infección de los ojos y tenía movimientos oculares (nistagmus). Entonces, pedí al pediatra que nos canalizara con el oftalmólogo, y nos dieron el diagnóstico", cuenta Yoanna Rebeca Arcos, madre de la niña, quien, a partir de su experiencia, decidió escribir una guía sobre la enfermedad.


Genética

El origen de la aniridia se encuentra en el gen Pax del cromosoma 11 cuando este no se desarrolla adecuandamente durante el embarazo. De ahí que padres sin ningún problema ocular puedan tener un hijo con aniridia, y que cada hijo de una persona con aniridia tenga 50 porciento de heredarla.

"Son niños completamentes normales. No son ciegos, sino que tienen baja visión, que les puede traer algún retraso en su proceso de aprendizaje", aclara Namba Bando.

Regina nació con un ligero retraso neurológico, lo cual explica el oftalmólogo, no es común en los acasos de aniridia, aunque esto no ha impedido su desarrollo académico.

"Está aprendiendo a leer y a escribir, cosa que nos da mucho gusto, porque los doctores nos habían dicho que no hiba a poder. Ya sabe escribir su nombre, sabe el abecedario y los números en inglés y español", asegura su mamá.


Información básica

Regina le debe su rehabilitación a la perseverancia de su madre, quien se dio a la tarea de investigar de qué se trataba el padecimiento. Su formación den neurolingüística y psicopedagogía la impulsó a hacerlo.

"Investigando en internet encontré la Asociación Española de Aniridia; ahí nos enteramos de que la enfermedad puede estar acompañada de varios síndromes que afectan al sistema nervioso central y los riñones", dice la autora de "Guía para Deficientes Visuales. Aniridia Regina, Una Luz de Esperanza" (Trillas).

Yoanna ha logrado que su hija viva como una niña especial pero por todas sus capacidades, que, además, se ven influenciadads por la vena artística de su familia: una abuela pintora le heredó el gusto gusto por su actividad; sus tíos músicos, por cantar, y una tía, que le regaló una cámara fotográfica, por esta forma de expresión.

La Asociación Mexicana de Aniridia, fundada por la mamá de Regina en 2001, ya cuenta con 370 miembros en Latinoamérica. "Ofrecemos conferencias a papás y canalizamos a las familias con médicos que ya tienen experiencia en estos casos. No podemos hacer más porque, por ser una enfermedad rara, la gente desconfía y no dona; necesitamos recursos", señala.

Yoanna confía en que su "Guía para... " sea útil para las familias que no saben por donde empezar a atender a algún hijo con deficiencia visual, pues incluye varios ejercicios de rehabilitación y un directorio de médicos especialistas en aniridia.Lo más importante dice, es informarse para prevenir complicaciones.

"Si no se atienden, pueden llegar a tener rasgos autistas, y la falta de estimulación da más problemas, además de que, si no se diagnostican a tiempo los tumores de riñon, los niños pueden morir de cancer".